Trockene Augen nach allogener Stammzelltransplantation
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Name:Mario 
E-Mail:schaefer.mario27gmx.de
Homepage:http://www.kmt-trockene-augen.de.tl
Zeit:19.04.2010 um 08:35 (UTC)
Nachricht:Hallo zusammen,

Danke für die netten Gästebucheinträge, für weitere Infos bin ich natürlich sehr dankbar. Mittlerweile habe ich einiges von anderen sehr angagierten Patienten erfahren und nehme es dann in der Page auf. Das ist toll. An solche wichtigen Infos kommt man sonst nicht. Wenn jemand etwas schreiben möchte, was ich einbauen könnte oder andere Vorschläge hat bin ich natürlich sehr dankbar.

Gruß,
Mario

Name:Astrid
E-Mail:afrenscharcor.de
Homepage:-
Zeit:18.04.2010 um 09:27 (UTC)
Nachricht:hallo,
kann mich meinem vorredner nur anschließen !!!
ärzte, kliniken und optiker mit guten informationen/behandlungen (auch gerade in bereich der Eigenserum-Therapie) sind in deutschland mangelware

Und die krankenkassen

bin leider auch sehr stark betroffen

WEITER SO AN MARIO

an alle betroffenen - tapfer bleiben und weiterkämpfen

ps.schreibe gerade alle kliniken an ... :-

werde versuchen diese seite mit informationen zu unterstützen - vielleicht machen ja noch ein paar andere mit ....

Name:thomas
E-Mail:t.uhlarikweb.de
Homepage:-
Zeit:07.04.2010 um 11:39 (UTC)
Nachricht:hallo...
ganz tolle seite, mehr informationen auf einmal als ich je von allen ärzten zusammen bekommen habe. hab schweres sicca und meibomitis problem seit 2005 nach roaccutanbehandlung; therapeutisch leider ohne erfolg. viele informatione von dieser seite hätte ich vor 5 jahren gebrauchen können. WEITER SO

Name:Martina
E-Mail:vandevathorstonline.de
Homepage:-
Zeit:08.02.2010 um 16:06 (UTC)
Nachricht:Hallo lieber Mario und alle Betroffenen mit trockenen Augen !! Zufällig bin ich heute auf Deine Homepage gekommen und bin erstaunt, wieviele Menschen es doch mit Augenerkrankungen unterschiedlicher Ursachen, aber ähnlichen Krankheitsbildern gibt.
Bin auch betroffen , als Ursache steht nur die Vermutung: Autoimmunerkrankung. Seit 2007 behandle ich unter anderem mit Eigenblut-Serum, welches ich bisher an der UNI Heidelberg ambulant bekommen habe. Heute bin ich hingefahren u. da heißt es, dass es nicht mehr gemacht wird aufgrund gesetzl. Bestimmungen (§13AMG) Nun suche ich eine Möglichkeit, doch noch weiterhin Eigenblut-Serum aufbereiten zu lassen. Weiß von Euch jemand Rat ? Liebe Grüße an alle !

Martina

Name:Rita
E-Mail:rkrafftweb.de
Homepage:-
Zeit:06.02.2010 um 23:48 (UTC)
Nachricht:Hallo,
Die Seite ist wirklich sehr informativ. Meine Tochter leidet an einer GvHd der Augen und zugleich hat sie keine Tränenflüssigkeit mehr. Sie hat in der Uni Freiburg Augenabteilung über Dr. Eberwein erfahren, dass es Sklerall Linsen gibt.In der Konaktlinsen Sprechstunde hat Sie dann Sklerallinsen angepasst bekommen. Sie kann wieder bei Wind und Wetter rausgehen ohne Schmerzen. Nur die Krankenkasse stellt sich quer.
Aber auch dass ist egal, hauptsache man hat wieder etwas Lebensqualität.

Name:Steffi
E-Mail:stephgurl1986hotmail.com
Homepage:-
Zeit:23.12.2009 um 10:49 (UTC)
Nachricht:Sehr informative Homepage. Vielleicht sollte ich auch mal einen Termin in Würzburg machen, bin bis jetzt in der Charite, in Erlangen und NY in Behandlung gewesen - hab alles gängige ausprobiert, aber ohne Erfolg. Eine Grunderkrankungliegt bei mir (23) wohl nicht vor und keiner weiß, woher meine Probleme komme. Leide schon seit viele Jahren darunter, hab bis jetzt aber keine so informative deutsche Homepage gefunden. :-)

Name:Mario
E-Mail:schaefer.mario27gmx.de
Homepage:-
Zeit:14.09.2009 um 16:41 (UTC)
Nachricht:Hallo Susanne,
das freut mich, dass Du noch einen Termin in Würzburg bekommen hast. Meine Sklerallinsen funktionieren gut. Hab allerdings eine Weile probiert, bis ich raus hatte womit ich sie am besten befülle und was ich draufgebe, damit sie nicht abtrocknen. Hier meine Empfehlung:
Füllen mit Kochsalzlösung für Kontaktlinsen und ein paar Tropfen Eigenblut-Serum. Coneregel Fluid geht auch aber nichts öliges. Dann oben drauf ab und zu die Kochsalzlösung draufsprühen. Sprühköpfe und Fläschen gibt es in der Apotheke.
Das Handling und womit Reinigen beschreibe ich noch hier in der Rubrik Sklerallinsen. Ich bin aber gerade im Krankenhaus in Lübeck und habe gerade meine 2. Unterkieferspeicheldrüse transplantiert bekommen und die Verbindung mit dem Mobile-Stick ist so lahm, dass leider der Page-Editor nicht richtig geht.
Aber emails senden / empfangen geht. Also schick mir doch einfach eine mail dann kann ich Dir antworten.
Gruß,
Mario

Name:Susanne
Homepage:-
Zeit:08.09.2009 um 16:51 (UTC)
Nachricht:Hallo Mario!
Deine Homepage ist wirklich sehr informativ. Ich habe mir gleich die Rizinusöl-Augentropfen besorgt (was gar nicht so einfach war) und finde, dass meine Blepharitis schon deutlich zurückgegangen ist *freu* In 3 Wochen habe ich auch einen Termin bei Ken Pullum zum Anpassen der Sklerallinsen. Bin schon total gespannt. Hast du Deine Sklerallinsen mittlerweile bekommen? Bist du zufrieden?
Viele Grüße,
Susanne

Name:Daniel
Homepage:-
Zeit:19.05.2009 um 17:01 (UTC)
Nachricht:Hallo Mario,
bin heute aus Zufall auf deine Seite gestoßen, da ich selber unter dem trockenen Auge leide. Der Tip mit Powerstrip und der invertierten Gamma Korrektur ist einfach nur klasse, da es bis jetzt sehr unangenehm war meine alltägliche Arbeit am PC zu verrichten

Gruß,
Daniel

Name:wolfgang eder
E-Mail:wederna-nix.com
Homepage:-
Zeit:30.03.2009 um 13:18 (UTC)
Nachricht:hallo mario!
sehr iteressante homepage! habe keratokonjunktivitis sicca m. limbusinsuffizienz, nach Lyell Syndrom. Derzeit gerade massive visusverschlechterung. termin bei prof. geerling wurde mir heute gerade abgesagt, neuer termin erst iweder in 4 wochen ;-(((( wolfgang

 
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